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新華社北京4月2日電題：世界孤獨癥日：推動家庭救助，讓「星星的孩子」融入社會 「孤兒院嫌他大，養老院嫌他小」——國內首部關注孤獨癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺詞，道盡了一些「星星的孩子」長大後無地收留的辛酸。 4月2日是第13個「世界孤獨癥關注日」。今年的中國主題是「格外關心 格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制」。在疫情之下，專家呼籲，儘快建立孤獨癥家庭的救助體系已刻不容緩。 （小標題）0到6歲是黃金干預期 孤獨癥也稱為自閉癥，是一種神經發育障礙，多發生在3歲以前。據有關統計，我國孤獨癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題，世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。 由於孤獨癥患者往往表現出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重複行為，他們往往沉浸在自己的內心世界，就像「來自星星的孩子」，因此更需要全社會「格外關心、格外關注」。 首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華說，孤獨癥的核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預後。他建議，0到6歲是黃金干預期，每周要有40小時以上的密集干預，保持連續、正確的干預2年以上，並且家庭要與學校目標一致，共同參與。 （小標題）孤獨癥家庭需要全方位的社會支持 但是，新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨癥患者系統的治療和干預。由於不能去專業機構上課，線上干預治療對家長和孩子要求很高，不少孤獨癥患者家庭難以勝任。 專家表示，要為「星星的孩子」建立從孤獨癥早期篩查和診斷、早期搶救性干預，到幼兒教育、學齡期隨班就讀，再到職業培訓、就業、養老等全生命周期的支持體系，單靠孤獨癥家庭本身是無法完成這一龐大「工程」的，必須為孤獨癥群體提供全方位的社會支持。 中國殘疾人協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟說，目前孤獨癥干預和支持服務主要集中於兒童階段，對大齡孤獨癥人群的社會支持則存在「斷崖式」的斷層。 孫夢麟說，在科學干預下，有15%的輕度孤獨癥孩子可以回歸社會，還有70%的孤獨癥孩子可以實現庇護性就業。因此，家長、教育機構、全社會都不應該「談病色變」，每一個人都應該科學認識孤獨癥，用愛和理解接納這些「星星的孩子」。 （小標題）讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會 在電影《海洋天堂》中，身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨癥兒子大福學會生活自理，在海洋館獨立工作。為此，父親不厭其煩地教他打雞蛋、坐公交、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下。距離電影首映十年過去了，我國政府、社會、專業機構一直在探索讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會。 壹基金髮起了「海洋天堂」公益計劃，呼籲更多公眾了解、理解和接納孤獨癥群體。九年來，該計劃已幫助超23.7萬人次特殊需要兒童以及47.2萬個孤獨癥患者家庭，有效減輕了他們的經濟負擔，使其能堅持干預和康復。 25歲的孤獨癥患者越越目前就職於深圳的一家外企公司SAP。原來，他受益於該公司與中國精神殘疾人及親友協會、北京「星星雨」合作的一項孤獨癥人才招募計劃，並通過工作習慣、態度、溝通方式的評估，最終成功入職。 一些孤獨癥兒童早期康復干預機構也在探索培養他們的社交能力。2日，國內首個針對孤獨癥兒童社交障礙研發的評估系統發布，線上版本向所有孤獨癥家庭免費提供。 研發者之一、深圳「大米和小米」教育康復機構創始人姜英爽說，針對孤獨癥兒童的社交能力，國內一直缺少科學的測量工具，而科學的評估是有效干預的開始。此外，很多家長、老師和干預機構更偏重於教授孤獨癥兒童學業和語言，忽視了社交能力的早期培養。 「我們希望更多的家長能用這套評估系統持續觀察孩子的康復效果，讓孩子在科學的干預下發展社交溝通等技能，改善核心障礙，並最終融入社會，快樂生活。」姜英爽說。 「你沒長大，我不敢變老——很多孤獨癥患兒的家長都有著深深的擔憂，自己離世後，孩子怎麼辦？」孫夢麟說，要想解決這個問題，需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系，才有可能有效地幫助每個孤獨癥人士在生命全程中不斷地走向成功，幫助解決大齡孤獨癥人士的養護、安置等問題。 越越曾問過何美芬：「媽媽，我要在這裡工作多久，是一輩子嗎？」 何美芬不知道如何回答。對於普通人來說，這個問題似乎沒有那麼重要——工作不合適，那就換一個。但對於越越來說，這可能是一個關乎生存的問題。（完）
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